وزير الصحة يطلق أول منتدى وطني للأمراض النادرة في مصر

شهد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، انطلاق فعاليات منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026، والذي يُعد أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، وذلك بمشاركة واسعة من كبار المسؤولين والخبراء وممثلي الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية، في خطوة تعكس اهتمام الدولة بتطوير منظومة متكاملة لرعاية مرضى الأمراض النادرة وتعزيز فرص حصولهم على خدمات صحية متخصصة وعادلة.

وحضر فعاليات المنتدى الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، والسفيرة نبيلة مكرم، رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي، نائب وزير الصحة والسكان، إلى جانب نخبة من الخبراء والمتخصصين في القطاع الصحي، حيث ناقش المشاركون أحدث الجهود الوطنية والدولية في مجال التشخيص والعلاج والدعم المستدام لمرضى الأمراض النادرة.

وأكد وزير الصحة والسكان، خلال كلمته، أن الدولة المصرية تضع ملف الأمراض النادرة ضمن أولوياتها الرئيسية في إطار الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030، ومنظومة التأمين الصحي الشامل، مشيرًا إلى أن الحكومة تتبنى استراتيجية متكاملة تقوم على التشخيص المبكر، وتطوير مسارات الإحالة، وتوفير الحماية المالية للمرضى، بما يضمن تحسين جودة الخدمات الصحية المقدمة لهذه الفئة.

وأوضح الوزير أن الدولة حققت خطوات مهمة في هذا الملف من خلال التوسع في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، وإنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة، إلى جانب تأسيس مراكز تميز إقليمية متخصصة، فضلاً عن تشكيل اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضًا نادرًا باعتبارها أولوية وطنية للدعم والعلاج وفق أسس علمية تحقق العدالة والاستدامة في تقديم الخدمات.

وأضاف أن الحكومة تعمل كذلك على تأسيس صندوق خاص بالأمراض النادرة، مع إدراج خدمات تشخيصها وعلاجها ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، بما يسهم في تخفيف الأعباء الاقتصادية عن المرضى وأسرهم، مؤكدًا استمرار التعاون مع المؤسسات الوطنية والدولية لتطوير السياسات الصحية الخاصة بهذا الملف وتعزيز مكانة مصر إقليميًا في مجال رعاية الأمراض النادرة.

ومن جانبه، أكد الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، أن الهيئة تضع توفير أدوية الأمراض النادرة على رأس أولوياتها، من خلال التوسع في إتاحة العلاجات الحديثة، والعمل على توطين تصنيعها داخل مصر، إلى جانب تطوير منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة الإمدادات الدوائية وفق أعلى معايير الجودة والسلامة.

وأشاد الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بما حققته الدولة المصرية من تقدم في مجال الكشف المبكر عن الأمراض النادرة وتطوير خدمات التشخيص والرعاية الصحية، مؤكدًا استمرار دعم المنظمة للتعاون مع مصر بما يسهم في تحسين جودة حياة المرضى وتعزيز فرص حصولهم على خدمات صحية متطورة.

وأكد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، أهمية تكامل جهود الحكومة مع مؤسسات المجتمع المدني والقطاع الخاص لتوفير منظومة دعم صحية واجتماعية ونفسية متكاملة لمرضى الأمراض النادرة وأسرهم، بما يضمن تلبية احتياجاتهم المختلفة وتحسين مستوى الرعاية المقدمة لهم.

وفي السياق ذاته، شددت السفيرة نبيلة مكرم على أن ندرة هذه الأمراض تستوجب تضافر جهود جميع مؤسسات الدولة والمجتمع المدني لضمان حصول المرضى على الرعاية اللازمة، مشيدة بالشراكة القائمة بين وزارة الصحة ومؤسسة مرسال تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، مؤكدة أن هذه الشراكات تمثل نموذجًا ناجحًا لتعزيز التنمية الصحية المستدامة.

من جانبها، أعربت الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، عن اعتزازها بإطلاق أول منتدى وطني متخصص في هذا المجال، مؤكدة أن المنتدى يمثل تتويجًا لأكثر من عشر سنوات من العمل الميداني مع المرضى وأسرهم، ويهدف إلى تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية تجمع جميع الشركاء على رؤية موحدة تضمن توفير رعاية صحية متكاملة وعادلة لكل مريض، مع تعزيز البحث العلمي والتشخيص المبكر وتطوير خدمات العلاج والدعم المستدام.