انطلاق فعاليات المؤتمر الدولي الأول بمنطقة الشرق الأوسط وأفريقيا للأمراض الوراثية النادرة

تعقد  اليوم فعاليات المؤتمر الدولي الأول بمنطقة الشرق الأوسط وأفريقيا للأمراض الوراثية النادرة التى يتم تشخصيها عن طريق الأعراض الجلدية  مع التركيز على مرض انحلال الجلد الفقاعي ، بفندق سميراميس بالقاهرة وعلى مدار أربعة أيام في الفترة من ٢٥ إلى ٢٨ أبريل ٢٠٢٤ تحت رعاية المركز القومي للبحوث وأكاديمية البحث العلمي واستضافة مؤسسة ياسمين السمرا - ديبرا مصر - بدعوة ودعم من مؤسسة ديبرا العالمية ومقرها المملكة المتحدة.

يتشارك رئاسة المؤتمر كلا من: أ.د. محمد علي الداروتي - أستاذ الأمراض الجلدية والباثولوجيا الجلدية بكلية الطب - جامعة القاهرة و أ.د. غادة يوسف القماح - أستاذ الوراثة الإكلينيكية ومنسق المجال البحثي لأمراض الجلد الوراثية بمعهد الوراثة البشرية وأبحاث الجينوم - المركز القومي للبحوث.
كما يشارك في تنظيم المؤتمر العديد من المؤسسات الدولية والمصرية ومجموعة من أعضاء هيئة التدريس والبحوث بالهيئات البحثية والجامعات المصرية وعلى رأسها المركز القومي للبحوث، جامعة القاهرة، جامعة الإسكندرية، جامعة الأزهر فرعي الإسكندرية ودمياط، جامعة عين شمس، جامعة قناة السويس، جامعة طنطا، جامعة بني سويف، ومؤسسات ديبرا كندا وديبرا السويد. 
يشارك في رئاسة جلسات المؤتمر العديد من القامات العلمية الدولية والمصرية ومنهم أ.د. عماد الجمل - أستاذ الأمراض الجلدية بكلية الطب - جامعة الأزهر فرع الإسكندرية.

يهدف المؤتمر إلى نشر الوعي عن هذه المجموعة من الأمراض الوراثية والمستجد من علاجاتها وتكوين شبكة متكاملة من العلماء محليا وعالميا بالإضافة إلى الدعوة لمزيد من  التوعية اللازمة فيما يخص الأمراض الوراثية في جميع أنحاء أفريقيا والشرق الأوسط ومصر وخاصة منطقة سيناء والصعيد وذلك  لإرتفاع نسبة زواج الأقارب في تلك المناطق أكثر من غيرها داخل مصر، حيث إن زواج الأقارب في مصر تصل نسبته إلى ٤٠ %، وأن ٩٠ % من هذا الزواج تنتج عنه أمراض وراثية وذلك  لظهور الصفات الوراثية المتنحية في المواليد مما يجعل الأمراض الوراثية من المشاكل الصحية الملحة في مصر.

وتناول المؤتمر خلال جلساته على مدى أربعة أيام  أهمية تطبيق أحدث المفاهيم الطبية في مجال الأمراض الوراثية ومنها مفهوم الطب الشخصي أو الطب الدقيق وهو نموذج طبي متطور حيث يستخدم فيها الأطباء مجموعة من الاختبارات التشخيصية وعلى رأسها التركيب الوراثي للمريض لتحديد أفضل طرق العلاج المناسبة لكل مريض على حدة.
يشمل المؤتمر أيضا إستعراض أبحاث لأطباء وباحثين  في مجال الأمراض الجلدية الوراثية والوراثة البشرية والإكلينيكية وطب الجنين والوراثة الجزيئية وطب الفم والأسنان والجراحة.

كما يتبني المؤتمر  مفهوم جديد آخر وهو التشاركية مع المريض في المعرفة والعلاج حيث يدعو المؤتمر  مجموعات من مرضي انحلال الجلد الفقاعي وعائلاتهم ليتحدثوا عن تجاربهم مع المرض حيث يسمح ذلك للأطباء الحاضرين على فهم أفضل لحالتهم الصحية والمرضية وكيفية التعامل معها  وتعريفهم بأحدث طرق العلاج وبدائلها المتوفرة.
وتعد تلك المعرفة والتثقيف للمرضي من قبل مقدمي الرعاية الصحية من أفضل الوسائل الحالية في العلاج وتم إثبات تحقيقها لنتائج صحية أفضل.

كما تتضمن فعاليات المؤتمر جلسات نقاش مع قطاع الصناعة في مجال الدواء والصحة عن أحدث المبادرات الصحية والعلاجية في مجال الأمراض الوراثية وكيفية التغلب على مشاكل ندرة الدواء لمرضي تلك الأمراض.